Restless Legs Syndrom und der Wunsch, dem Sensenmann in die Arme zu laufen

© Foto von Thomas Mildner-Rotermund auf auf Cinestillfilm 50D / Lizenz: CC BY

Selbst wenn ich diese Worte in Bezug auf RLS einfach nur schreibe, kommen unangenehme Gefühle in mir hoch:

• Müde

• Abgeschlagen

• Fertig

• Verzweifelt

• Lebensmüde

Ich bin seit 2011 in neurologischer Behandlung und kann sagen: Bis zur Beschwerdefreiheit war es ein langer, steiniger Weg. Ich bin total froh, einen super Neurologen gefunden zu haben. Dieser Mann hat mein Leben wieder lebenswert gemacht. Sein Credo: „Medikamente sind wie Schuhe – für jeden gibt es die passenden.“

Seit Sommer 2014 lebe ich völlig beschwerdefrei mit der Wirkstoffkombination Oxycodon/Naloxon.

Bevor Oxycodon/Naloxon bei mir Anwendung fand, musste ich allerdings eine Reihe von Medikamenten durchlaufen, die ebenfalls bei RLS eingesetzt werden. Das will die Krankenkasse so. Restex ist meist der Beginn einer RLS-Therapie. In vielen Fällen funktioniert das gut, sogar über einen längeren Zeitraum. Es ist aber durchaus nicht selten, dass bei längerer Anwendung eine Augmentation auftritt.
 

Augmentation bedeutet in unserem Fall: Das entsprechende Medikament (nehmen wir als Beispiel Restex) schlägt zunächst gut an und wir bleiben vorerst vom RLS verschont. Das klappt ein oder zwei Jahre ganz gut. Dann tritt die Augmentation ein: Das Medikament, das zuvor das RLS unterdrückte, hat nun den gegenteiligen Effekt. Es verursacht, dass das Restless-Legs-Syndrom zurückkehrt – und zwar auf einen Schlag und noch viel intensiver als vor der Behandlung. Jetzt ist Restex für uns „verbrannt“, etwas anderes muss her: ein Wirkstoff, den der Körper noch nicht kennt. Lesen Sie dazu mehr auf der Homepage des Vereins Deutsche Restless Legs Vereinigung.
 

Der Neurologe geht logisch vor und verschreibt zunächst alternative Medikamente, die für die Behandlung von RLS zugelassen sind. Natürlich könnte man sofort zu Oxycodon/Naloxon greifen, dann wären die lästigen Beine sofort Vergangenheit. Aber Oxycodon/Naloxon ist ein Opioid, also ein Betäubungsmittel – der letzte Schritt in der Therapie, wenn alles andere versagt. Bevor man diesen „Hammer“ einsetzt, ist es sinnvoll, Alternativen zu prüfen. Die gibt es auch. Nachfolgende Medis wurden bei mir (in dieser Reihenfolge) angewandt:

• RESTEX (Hat bei mir ein halbes Jahr geholfen, dann trat Augmentation ein)

• PRAMIPEXOL (Leichte Übelkeit, teilweise zittrige Hände)

• LYRICA (Hat ein ganzes Jahr gut funktioniert, Augmentation auch nach erhöhter Dosis)

• TILIDIN (Hat geholfen, aber starke Übelkeit – abgesetzt)

• NEUPRO (Pflaster) (Zwei Jahre sehr gut, dann Augmentation)

• ROHYPNOL * (Hilft sofort, keine Nebenwirkungen festgestellt)

• DIAZEPAM * (Hilft sofort, keine Nebenwirkungen festgestellt)

• OXYCODON/NALOXON (Nehme ich seit sieben Jahren 1 x zur Nacht – PASST!)

Zu *ROHYPNOL und DIAZEPAM möchte ich Folgendes anmerken: Die Einnahme war von Anfang an nicht als Dauertherapie gedacht. Ich sollte sie nur bei besonders heftigen Anfällen anwenden. Wenn man aber feststellt, dass nach der Einnahme völlige Ruhe einkehrt und das RLS für zwölf Stunden vollständig verschwindet, nimmt man schnell jeden Abend eine Tablette. Der Nachteil bei Rohypnol und Diazepam ist die Toleranzentwicklung: Die Dosis muss auf lange Sicht erhöht werden. Irgendwann ist man so weit, dass nicht mehr eine Tablette, sondern eine ganze Packung nötig wäre, weil die Wirkung nachlässt.
 

Somit landen wir schließlich bei Oxycodon/Naloxon (Targin), das erst seit 2014 für die Behandlung von RLS zugelassen ist. Der Wirkstoff wird hierbei langsam über mehrere Stunden abgegeben (retardiert). Bei Rohypnol und Diazepam wird der Wirkstoff sofort freigesetzt – also die „ganze Dröhnung“ auf einen Schlag. Das ist nicht ideal und erhöht zudem das Suchtpotenzial.
 

Seitdem ich Oxycodon/Naloxon einnehme, kann ich wieder richtig schlafen, ausruhen, arbeiten, LEBEN – und das bis heute! ICH BIN GLÜCKLICH! Wenn ich mit anderen über meine Therapie spreche, werden mir immer zwei Fragen gestellt, die ich jeweils mit JA beantworte:

1. Macht Oxycodon/Naloxon abhängig?

2. Treten bei Abbruch der Therapie Entzugserscheinungen auf?

Ich für meinen Teil kann nur sagen: Mein RLS war dermaßen stark ausgeprägt, dass ich zeitweise den Wunsch verspürte, dem Sensenmann direkt in die Arme zu laufen. Da ist mir eine Abhängigkeit sowas von egal. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Achtet unbedingt auf eine eventuelle Atemdepression!

NACHTRAG VOM 20.11.2021:
Was ich an mir selbst bezüglich Nebenwirkungen beobachtet habe: Wenn ich kurz vor dem Einschlafen bin, also quasi im Halbschlaf, treten ab und zu Halluzinationen auf. Nicht visuell – ich höre teilweise Dinge, die gar nicht da sind (Türklingel, Telefon, Hundegebell, Katzen-Miau, ein lauter Knall). Das ist manchmal etwas störend.

NACHTRAG VOM 20.08.2024:
Die Halluzinationen sind verschwunden. Wer zu diesem Beitrag noch etwas ergänzen möchte oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat – ich bin für jede Info dankbar, und alle anderen RLS-Gepeinigten werden es ebenfalls sein! Schreibt mir einfach ein paar Sätze in die Kommentare.

Bis dahin ... bleibt stark!

Text und Fotos © Thomas Mildner-Rotermund / Creative Commons: CC BY-ND

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